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兜底民生保障更有幸福味******

　　【新时代新征程新伟业】

　　光明日报记者 孟歆迪

　　“前段时间院里的老人们来这儿采摘棉花，大伙儿都可高兴了。”上海市第四社会福利院“记忆家园”认知症小单元照护区负责人凌莹告诉记者，为了满足老人户外活动需求，福利院专门开辟了一片“乐活农场”，老人家可以采摘、溜达、晒太阳。“新鲜的空气总会让人充满精气神。”

　　一走进“记忆家园”，就看到东玉线的公交车站牌、中山中路的指路牌、庙前街的路牌……时光仿佛回到20世纪的上海松江老街。

　　走上二楼，钢琴、沙发的配置，像是温馨的居家客厅。三楼以仿实景公园为主题，枝藤蔓延。考虑到认知症老人的生活能力和心理变化，“记忆家园”以延续老人愉悦生活能力为目标，通过支持性空间设计，重新唤起他们对过去的记忆和对生活的热情。

　　唐婆婆是2021年12月进入“记忆家园”的，刚开始她的情绪一直不稳定，有时会突然大叫，多数时候很消沉，对工作人员的服务比较抗拒。凌莹和同事想尽办法，从老人的家庭、经历、兴趣爱好着手。打开“一人一档”记录簿，唐婆婆的生活习惯详细记录在簿。凌莹时常蹲在唐婆婆面前，“婆婆，有什么需要跟我说”，“婆婆，现在我们要带您去做手工哦”。一年过去，唐婆婆虽然看不清凌莹的脸，却能认出姑娘标志性的齐刘海，握住她的手说，“你又来啦！”

　　在去往上海市民政第二精神卫生中心的路上，就听司机师傅说，那里可以看到附近游乐园燃放的烟花，有时候会在烟花绽放时关灯，让休养员们可以更好地观赏。记者追问，什么是休养员？师傅说，“休养员就是长期在这儿休养身心的精神障碍患者”。

　　在中心，生活着数百位慢性精神障碍患者，他们被称呼为“休养员”。“我们平等对待每一位休养员，尽最大努力帮助他们恢复健康，让他们享受更多美好和精彩！”中心副院长徐敏说，“我们希望休养员生活充实，更希望通过我们的努力，帮助他们实现自己的价值，体悟生命的意义。”

　　最近，中心还有一个新计划！“增进人民福祉，推进健康中国建设。党的二十大召开以来，我们又推出了‘幸福里心灵疗愈中心’，打算将休养员的住院空间建设成一个富有上海传统文化味道的社区，通过开放自主的环境体验，进行生活模拟，不仅帮助休养员们恢复社会功能，更尝试满足他们内心对于美好生活的期许。”徐敏表示，中心将在做好精神科传统诊疗服务的基础上，坚持“全人服务”理念，尊重人的价值，融入上海里弄文化元素，在实地场所开辟心灵疗愈、职业康复、生活模拟三大功能区九个功能板块，休养员可选择进入不同区域模拟社会生活，在轻松闲适的环境中，自主开展康复治疗。“我们不光传递关爱，更尊重每一个个体。”徐敏说。

　　上海市第四社会福利院和上海市民政第二精神卫生中心都在上海市社会福利中心代管的10家市属社会福利事业单位之中。上海市社会福利中心系统各单位肩负着服务4000多名孤残儿童、困境儿童、老年人、慢性精神障碍患者、优抚对象等特殊群体的重要职责。

　　“回看过去数十年，一切在快速发展变化当中，从保障吃饱穿暖，到改善院舍设施环境、提升生活质量、提供更多暖心举措……可以说是这个社会发展进步的缩影。党的二十大给了我们很大的鼓舞，下一步，我们将坚持以人为本，进一步提升服务品质，把服务对象的关键小事作为我们开展工作的重要大事，将探索打通困难堵点，加强人文关怀，创新实践发展。”上海市社会福利中心党委书记、副主任朱海燕说。

　　《光明日报》（ 2022年12月09日 07版）

你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）